La Squadra di Guy se mobilise pour Éclats de Juin
Originaire de Barr, Guy Beyler était un père, un mari, un frère, un beau-père et un ami, il a été emporté par la maladie de Charcot le 29 juin 2023, à seulement 56 ans. Depuis, ses proches ont créé une équipe, la Squadra di Guy, et participent chaque année à l’opération Éclats de Juin, organisée par l’ARSLA, l’association nationale de lutte contre la SLA.
Guy a été diagnostiqué en décembre 2022 : « Sa forme de SLA était fulgurante, il est décédé six mois plus tard, alors que certains peuvent vivre une dizaine d’années », explique Véronique Beyler, son épouse. « Quelle que soit l’espérance de vie des malades, ils partagent tous un point commun : leur vie est comptée et il faut la vivre un maximum, la savourer. Guy a été le premier à vouloir se mobiliser pour lutter contre la maladie de Charcot », ajoute Véronique.
Olivier Goy, lui aussi touché par la SLA, a réalisé le film Invincible été, inspiré de sa vie et de l’annonce de la maladie : « Ce film n’étant pas programmé à Strasbourg, Guy a tout fait pour que ça change. Il y est parvenu et le long-métrage a été diffusé à l’UGC Ciné-Cité le 20 juin 2023, neuf jours avant son décès », raconte son épouse. Une fois la première phase de deuil passée, Véronique et Mathilde, la fille de Guy, ont décidé d’agir : « En juin 2024, nous avons créé une équipe, la Squadra di Guy, pour participer à l’opération Éclats de Juin, une course connectée durant laquelle il faut réaliser le plus de kilomètres possible pendant un mois (à pied, en courant ou à vélo) et récolter des dons pour lutter contre la SLA et venir en aide aux malades ». Lors de cette première participation, une soixantaine de proches les ont accompagnés : « 8 000 kilomètres ont été parcourus et plus de 12 000 € ont été récoltés ».
L’appel au grand public
Satisfaites de cette première, Véronique et Mathilde ont décidé de réitérer l’expérience cette année : « Nous ouvrons le challenge à qui le veut bien et nous visons les
15 000 € de dons pour l’ARSLA ! Chaque kilomètre et chaque euro entrant est important », annonce Véronique. « Mais notre objectif principal reste avant tout de mobiliser un maximum et de faire connaître cette maladie », rappelle-t-elle. Le défi a débuté le 1er juin et continuera jusqu’à la fin du mois. Il vous est possible de rejoindre l’aventure en intégrant la Squadra di Guy, directement via le site de l’événement Éclats de Juin (eclatsdejuin.arsla.org puis LasquadradiGuy)
Unies dans la course pour Les Amis de Marie
Du 24 au 28 juin, Virginie Portier de Duppigheim et Anne-Sophie Schaming d’Obernai formeront l’équipe Unies Raid lors du Corsica Raid Femina. Les deux amies sueront pour la bonne cause et soutiendront l’association Les Amis de Marie.
Virginie et Anne-Sophie se sont connues en janvier 2022 alors qu’elles étaient collègues de travail : « Nous nous sommes rapprochées grâce au sport », se souvient Virginie Portier. « Nous faisions des séances en salle de sport durant nos pauses déjeuner », ajoute-t-elle. Ainsi, les deux collègues sont devenues des amies, et elles se sont rendu compte qu’elles partageaient des valeurs communes : « L’année dernière, Anne-Sophie m’a parlé du Corsica Raid Femina et nous avons décidé de nous lancer, en soutenant une cause. Il se trouve que le père d’une amie d’Anne-Sophie est décédé de la maladie de Charcot et qu’une de mes amies m’en avait parlé au même moment : ça a fait tilt. Ainsi, notre aventure a démarré ». Virginie et Anne-Sophie ont créé l’équipe Unies Raid et ont décidé de soutenir Les Amis de Marie : « L’association apporte du soutien moral, matériel et financier aux malades. Nous voulons y contribuer à notre manière ». Depuis la création de leur équipe, les deux partenaires ont mené plusieurs actions pour récolter des fonds : présence lors du marché de Noël de Grendelbruch et lors du marché aux puces de Molsheim, organisation d’une tombola de l’Avent grâce aux commerçants d’Obernai et à leurs sponsors, etc.
Les Amis de Marie
L’association a été créée en 2014 pour aider Marie, originaire de Mutzig, diagnostiquée de la maladie de Charcot. Si l’espérance de vie dépasse très rarement cinq ans, Marie a tenu douze ans, douze années durant lesquelles elle a pu voir grandir ses quatre enfants, mais aussi écrire deux livres à l’aide d’une commande oculaire. Bien que Marie ait été emportée par la maladie en octobre dernier, l’association créée en son nom n’a pas cessé ses activités pour autant et continue d’accompagner au mieux les malades : « L’histoire de Marie nous a touchées. C’était une évidence de soutenir cette association », conclut Virginie.
