C’est le dernier enfant de Virginie et « le plus rock’n’roll : Ilian a le package complet ». HP pour Haut Potentiel, TDAH pour Trouble Déficit de l’Attention avec Hyperactivité, dys parce qu’il est dysorthographique et dysgraphique—« c’est presqu’un détail »,
soupire sa maman—et TSA pour Trouble de la sphère autistique… Épaulée par un « thérapeute extraordinaire, il est comme lui avec trente ans de plus », Virginie sait qu’Ilian va devoir reprendre le chemin des diagnostics pour le bilan TSA :
« Effectivement, HP et TDAH n’expliquent pas tout, sa reconnaissance des émotions est nulle, il a des tas de rituels, le second degré lui est inconnu. Cela permettra d’ouvrir un dossier MDPH, c’est hyper important dans la sphère scolaire et plus tard professionnelle ».
« Toi aussi, mais tu ne le sais pas encore »
À 5 ans et demi, Ilian est bilanté HP comme toute sa famille. De Tunisie, ils déménagent à Strasbourg « dans un immeuble rempli d’atypiques, une chance ! » Alors qu’Ilian joue au tennis sur le mur ou fait de la trottinette sur le parquet, la voisine sophrologue toque en disant qu’il lui fait penser à un TDAH, et, en s’adressant à Virginie : « Toi aussi, mais tu ne le sais pas encore ! »
Un traitement médicamenteux est mis en place pour le garçon ET sa mère. Elle témoigne : « Ça nous permet d’être plus posés, de réfléchir avant d’agir. L’impulsivité pourrit le TDAH, et la dérégulation émotionnelle, c’est les montagnes russes, on passe du rire aux larmes en pensant que c’est normal. Mais l’hyperactivité, je trouve ça bien », décrète-t-elle dans un flot de paroles.
Des périodes géniales, et d’autres moins
Si son fils avance dans sa scolarité, il dit « haïr l’école et s’emm… selon ses mots, c’est une souffrance de rester assis et enfermé ». À la fin de la journée, son traitement ne fait plus effet et « les crises, pétages de plombs, trousse qui vole, insultes et compagnie reprennent ». Roi du m’en-foutisme, « Ilian est heureux comme ça, mais c’est complexe parce que les périodes géniales—quand il fait du sport par exemple—alternent avec “et alors si je crève ? On crève tous !” »
Maman de deux filles également diagnostiquées, Virginie a fondé Typik’Atypik « sur un coup de tête », avec l’aide d’autres membres directement concernés, pour « appuyer sur le bouton action, avec des groupes de paroles du nord au sud de l’Alsace, des conférences, des sorties et surtout un grand rêve : ouvrir un lieu pluridisciplinaire, où professionnels et parents à la recherche de répit se croiseraient ».
Bon à savoir
Dix antennes de Typik’Atypik se sont développées à travers la France, pour « seulement » 350 membres : la présidente n’exige ni adhésion ni bilan médical pour accompagner les familles. Avec 10 000 followers sur Facebook, autant sur Insta, son objectif communication et sensibilisation est atteint. Infos : contact@typik-atypik.fr